Après avoir ressenti une douleur profonde et douloureuse dans son poumon droit pendant deux ans après COVID-19, Lily Godsoe de Half Moon Bay est reconnaissante envers la femme qui a fait disparaître le chagrin.
Son sauveur n’a pas été le médecin qui a regardé ses radiographies et prescrit des inhalateurs qui n’ont pas aidé. C’est le vendeur Costco qui lui a vendu un élixir de curcuma extra-fort à vendre pour 20 $.
Godsoe n’a jamais eu son nom. Mais en avril, le vendeur a prescrit trois cuillères à café par jour du liquide orange, toujours froid. En une semaine, Godsoe était un croyant.
« J’ai réalisé que je me sentais bien. C’était vraiment choquant », a déclaré Godsoe, 54 ans, une ministre interconfessionnelle si affaiblie par un COVID prolongé qu’elle a dû quitter son emploi. “J’avais oublié ce que ça fait de se sentir normal.”
Godsoe ignorait que la Food and Drug Administration (FDA) avait un œil sur le fabricant de curcuma, le Quten Research Institute du New Jersey, dont l’allégation “anti-inflammatoire thérapeutique” pour le produit à base de curcuma de plantes a reçu une réprimande en 2020 pour “étiquetage incorrect”.
Mais cela n’avait peut-être pas d’importance. Pour Godsoe et des milliers d’autres personnes souffrant de COVID à long terme dont les médecins n’ont pas été en mesure d’atténuer leurs mystérieux symptômes, ces remèdes non prouvés, mal testés ou simplement hors AMM donnent de l’espoir et parfois de l’aide.
Les noms se lisent comme des panacées vantées par les vendeurs ambulants du 19e siècle : oxygène hyperbare, ozone intraveineux, tollovid à base de plantes, le protocole Patterson. Certains font l’objet d’études sérieuses par des scientifiques à la recherche de traitements vérifiables. D’autres pourraient être du charlatanisme, voire nuisibles.
“Il y a toujours un danger que les gens essaient des choses qu’ils ne devraient pas”, a déclaré Lisa McCorkell d’Oakland, co-fondatrice de la Patient-Led Research Collaborative, une organisation à but non lucratif qui cherche à accélérer la recherche de bons traitements à long terme pour COVID.
Colin Bennett, 34 ans, a déjà dépensé la somme remarquable de 100 000 $ en thérapies et remèdes maison non éprouvés dans l’espoir de vaincre le barrage de symptômes post-viraux qui ont transformé l’analyste financier et golfeur en un vieil homme de facto depuis qu’il a contracté le virus. Il y a un an.
Mais il est seulement devenu un voyou, flirtant même avec l’ivermectine, un vermifuge pour chevaux notoire, après que les médecins de Stanford, USC, trois écoles de l’UC et plusieurs salles d’urgence n’ont pas réussi à soulager ses maux : brouillard cérébral, acouphènes exaspérants, varices, perte de cheveux, rythme cardiaque rapide ( un symptôme courant de COVID prolongé appelé syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS), et des douleurs thoraciques qui, au pire, “ressemblaient à quelqu’un qui me poignardait avec un tisonnier surchauffé. La liste continue.
“Je n’ai jamais eu de problèmes avant COVID”, a déclaré Bennett, de Los Angeles.
Son désespoir l’a amené à dépenser 1 500 $ en oxygénothérapie hyperbare pour rajeunir ses tissus. Une étude israélienne en double aveugle portant sur 73 patients COVID à long terme, publiée en juillet dans la revue à comité de lecture Nature Scientific Reports, suggère que cela pourrait réellement fonctionner. Les chercheurs ont trouvé une fonction cérébrale grandement améliorée dans la moitié qui a reçu de l’oxygène.
Bob Lambertsen, directeur de la sécurité des services médicaux hyperbares à San Francisco, surveille un patient dans une chambre hyperbare.
Lea Suzuki/La ChroniqueAux services médicaux hyperbares et aux soins des plaies à San Francisco, les patients s’allongent dans une chambre transparente avec de l’oxygène équivalent à une plongée de 30 pieds, puis regardent Netflix pendant 90 minutes. Les patients ont souvent des lésions vasculaires dues au diabète, a déclaré le Dr Jamie Bigelow, le pneumologue qui dirige le centre. L’oxygène peut stimuler une nouvelle croissance dans les plus petits capillaires.
Mais cela peut prendre plusieurs séances. Chacun coûte maintenant 500 $ et n’est pas couvert par une assurance. Sur trois patients COVID à long terme qui sont venus les voir, un homme présentant des symptômes neuropsychologiques a eu besoin de 60 séances, a déclaré Bigelow. C’est 30 000 $. Un homme atteint de POTS en a bénéficié après 10 tentatives, tandis qu’une femme dans le même état n’a trouvé aucun soulagement après 20.
Bennett est allé 10 fois dans le sud de la Californie. “Je n’ai pas vraiment remarqué grand-chose”, a-t-il déclaré. Elle a ensuite essayé de prendre des pilules d’enzymes d’ananas pour “aider à bloquer les récepteurs ACE2” qui sont impliqués dans l’ouverture des portes cellulaires à COVID-19, et a pris de la N-acétylcystéine, un supplément populaire parmi les patients COVID-19 prolongés et vendus sous le nom de NAC. Il promet une “protection contre les radicaux libres”.
En novembre, Bennett a découvert les exosomes, qui transportent des molécules entre les cellules au service du système immunitaire. Un ami a acheté à Bennett une infusion de 5 000 $ alors qu’elle était en mauvais état.
“Il voulait que son partenaire de golf revienne”, a expliqué Bennett. Mais les exosomes n’ont pas aidé. La thérapie électromagnétique non plus, même s’il a mieux dormi pendant un certain temps.
“Quand tu es aussi foutu, tu essaies tout”, a-t-il dit. Même les cellules souches. À Noël, Bennett a dépensé 5 000 $ pour 500 millions d’entre eux récupérés par un ami médecin au Mexique. “Cela semble un peu sombre”, a-t-il admis. “J’étais tellement désespéré que je me fichais qu’il me tue.”
par Bennett visite de traitement Cela n’aurait pas été complet sans une visite au seul médecin de la Bay Area, peut-être du pays, qui prétend guérir presque tous les patients COVID à long terme.
« Quatre-vingt-cinq pour cent des patients s’améliorent. Peut-être plus », a déclaré le Dr Bruce Patterson, qui a développé le « protocole Patterson » dans sa société de San Carlos, IncellDX, Inc.
Il n’y a pas d’études évaluées par des pairs pour le vérifier. Mais cela n’a pas empêché les personnes souffrant de COVID de longue date – 30 000 d’entre elles, selon Patterson – de demander des kits de test, des visites virtuelles et des scores qui mesurent la gravité de cinq symptômes courants.
Pourtant, ils reçoivent tous les deux mêmes médicaments : une statine hypocholestérolémiante et le Maraviroc, un antiviral anti-VIH. “Six à 12 semaines” est tout ce qu’il faut pour aller mieux, dit-il. Patterson, professeur agrégé à l’Université de Stanford dans les années 2000 qui y dirigeait un laboratoire de virologie jusqu’en 2011, travaille avec d’autres médecins qui prescrivent les médicaments.
L’un est Dean Mitchell, un immunologiste de New York qui a suivi 20 personnes dans le cadre du protocole Patterson pendant six mois. “Je suis prudemment optimiste que certains d’entre eux se sont améliorés”, a déclaré Mitchell. “Je regarde et j’attends.”
Une cliente satisfaite s’est référée à un journaliste de l’entreprise, Susan Pi d’Oakland, a déclaré qu’elle était si heureuse qu’elle a annulé son rendez-vous à la clinique COVID-19 de Stanford. Nègre tombé malade en 2020, Pi, aujourd’hui âgé de 40 ans, a souffert de fatigue et de malaise post-effort pendant un an. “Je suis complètement rétablie, grâce au groupe Patterson”, a-t-elle déclaré.
Colin Bennett, 34 ans, qui a dépensé environ 100 000 $ pour tout, des infusions de cellules souches au vermifuge animal ivermectine pour tenter de guérir ses nombreux symptômes COVID persistants, a été admis l’année dernière dans une salle d’urgence du comté d’Orange au cours d’une période particulièrement difficile. Ses méthodes de bricolage ne fonctionnaient pas mieux que les thérapies médicales standard, a-t-il déclaré.
Fourni par Colin BennettCependant, Bennett a démissionné à mi-parcours. “Je ne pensais pas que j’aidais”, a-t-il déclaré. L’assurance a couvert la majeure partie du protocole, mais il lui manquait 1 000 $ pour les tests. Maintenant, il ne prend que des poignées de pilules de ginkgo biloba (un supplément à base de plantes censé aiguiser la pensée) et s’est suffisamment amélioré par lui-même pour retourner travailler à temps partiel.
Le Dr Lekshmi Santhosh, codirecteur de la clinique post-COVID de l’UCSF, a mis en garde contre l’adoption de traitements non éprouvés. Il a proposé une analogie avec une voiture : si les freins de votre voiture tombaient en panne, les répareriez-vous avec un nouveau volant ?
“Parce que le COVID à long terme englobe tant de symptômes différents, une taille ne convient généralement pas à tous en matière de traitement”, a déclaré Santhosh, reconnaissant que la recherche est “d’une lenteur frustrante”.
McCorkell, de la Patient-Driven Research Collaboration, a accepté. “Nous essayons de pousser les choses qui ont été étudiées ou validées par la communauté”, a-t-il déclaré. “Mais c’est un équilibre délicat.”
Anisha Sekar de San Francisco a couru des ultramarathons avant de contracter COVID il y a deux ans. Aujourd’hui âgé de 31 ans, il a besoin d’un fauteuil roulant pour traverser l’aéroport.
L’entrepreneur technologique dit qu’il y a “exactement un” médecin qui a gagné sa confiance parce qu’elle est ouverte à essayer des traitements nouveaux mais sûrs, y compris des prescriptions approuvées à d’autres fins. De telles utilisations “hors AMM” sont de l’or dans la communauté COVID-19.
Sekar en prend quatre qui ont aidé, bien qu’ils n’aient été approuvés que pour la narcolepsie, les maladies cardiaques, la faiblesse musculaire et les allergies.
Il tire la plupart de ses idées de traitement des forums COVID de longue date sur Reddit et Body Politic. “Je garde mon oreille collée au sol”, a-t-il déclaré. “Et si je l’écoute suffisamment, je l’emmènerai chez mon médecin généraliste et elle répondra soit “la science a du sens”, soit ce n’est pas le cas.”
Ses neuf remèdes en vente libre incluent, oui, le curcuma.
Godsoe, dont les douleurs pulmonaires incessantes ont disparu après avoir commencé à boire du curcuma, attribue également à six mois d’acupuncture le calme d’autres symptômes post-COVID, d’un rythme cardiaque accéléré à des douleurs articulaires. Le traitement à l’aiguille – dans ses bras, ses jambes, son torse et sa tête – a coûté 140 $ par semaine.
“J’avais vraiment perdu tout espoir de me sentir bien”, a déclaré Godsoe, sa voix pleine d’émotion. L’acupuncture n’était pas une guérison totale. Mais prendre ses propres décisions de traitement s’est avéré thérapeutique en soi.
« Un sentiment de bien-être m’a envahi, dit-il. Et quand les symptômes se sont atténués, “j’étais tellement ravi.”
Nanette Asimov est rédactrice pour le San Francisco Chronicle. Courriel : nasimov@sfchronicle.comTwitter : @NanetteAsimov