Locked-in syndrome and the misplaced presumption of misery

Locked-in syndrome and the misplaced presumption of misery

jen 1993, Julio López il prenait un café dans un bar quand il a eu un AVC. Il est tombé dans le coma et deux mois plus tard, lorsqu’il a repris connaissance, son corps était complètement paralysé.

Les médecins ont déclaré que l’avenir du jeune homme était sombre : à l’exception de ses yeux, il ne pourrait plus jamais bouger. Lopes devrait vivre avec le syndrome d’enfermement, une maladie rare caractérisée par une paralysie quasi totale du corps et un esprit totalement lucide. Le LIS est principalement causé par des accidents vasculaires cérébraux dans des régions spécifiques du cerveau ; Elle peut également être causée par une lésion cérébrale traumatique, des tumeurs et des maladies évolutives telles que la sclérose latérale amyotrophique ou SLA.

Pourtant, près de 30 ans plus tard, Lopes vit désormais dans un petit appartement parisien près de la Seine. Il va au théâtre, regarde des films au cinéma et se promène dans le parc local dans son fauteuil roulant, accompagné d’un gardien. Un petit morceau de tissu noir, rouge et vert avec le mot « Portugal » est suspendu à son fauteuil roulant. Par une chaude après-midi de juin dernier, son pays natal devait affronter l’Espagne lors d’un match de football, et il était excité.

Dans une interview à son domicile, Lopes a communiqué grâce à l’utilisation d’une caméra informatique spécialisée qui suit un capteur dans la lentille de ses lunettes. Il fit de légers mouvements de la tête, sélectionnant des lettres sur un clavier virtuel qui apparut sur l’écran de l’ordinateur. “Même si c’est dur au début, on acquiert une sorte de philosophie de vie”, dit-il en français. Les personnes dans son état peuvent apprécier des choses que d’autres trouvent insignifiantes, a-t-il suggéré, et elles développent souvent la capacité de voir la situation dans son ensemble. Cela ne veut pas dire que la vie quotidienne est toujours facile, a ajouté Lopes, mais dans l’ensemble, elle est plus heureuse qu’elle ne l’aurait jamais cru possible dans sa situation.

Alors que la recherche sur la qualité de vie des patients LIS est limitée, les données qui ont été recueillies brossent un tableau qui est souvent en contradiction avec les hypothèses populaires. En effet, les évaluations du bien-être à ce jour suggèrent que jusqu’à un tiers des patients LIS déclarent se sentir très malheureux. Pour eux, la perte de mobilité et de parole rend la vie vraiment misérable, et les membres de la famille et les soignants, ainsi que le grand public, ont tendance à s’identifier à cette perspective. Et pourtant, la plupart des patients LIS, selon les données, ressemblent beaucoup plus à Lopes : ils déclarent être relativement heureux et désireux de vivre. En fait, dans les enquêtes sur le bien-être, la plupart des personnes atteintes de LIS obtiennent un score aussi élevé que celles qui n’en ont pas, ce qui suggère que de nombreuses personnes sous-estiment la qualité de vie des patients enfermés tout en surestimant leurs taux de dépression. Et cette inadéquation a des implications pour les soins cliniques, disent les scientifiques du cerveau qui étudient le bien-être des patients LIS.

Onze États américains et plusieurs pays européens, par exemple, ont légalisé diverses formes d’aide médicale à mourir, également appelées suicide médicalement assisté ou aide médicale à mourir. Dans ces endroits, les familles et les médecins sont souvent impliqués dans des décisions tendues quant à l’opportunité de mettre activement fin à la vie d’une personne ou de rechercher des interventions prolongeant la vie telles que la ventilation mécanique. Les défenseurs du droit de mourir, un mouvement remontant aux années 1970, ont historiquement soulevé des inquiétudes quant à la nature potentiellement déshumanisante de ces interventions, qui peuvent allonger la vie d’une personne sans en améliorer la qualité. Ils soutiennent spécifiquement que les patients LIS devraient être en mesure de décider de mettre fin à leurs jours ou d’arrêter un traitement prolongeant la vie.

Les spécialistes du cerveau ne sont pas en désaccord, mais ils craignent que des idées inexactes et négativement biaisées sur ce que signifie vivre avec le LIS ne fassent indûment pencher la balance. “Il est important de ne pas projeter nos pensées et nos sentiments” sur les autres, a déclaré Steven Laureys, neurologue et directeur de recherche au Fonds national belge de la recherche scientifique. Bien que les personnes non handicapées puissent dire : « Ce n’est pas une vie qui vaut la peine d’être vécue », a-t-il ajouté, les preuves ne le confirment pas nécessairement.

Lui et ses collègues veulent s’assurer que leurs recherches sont partagées avec les patients LIS, leurs familles et les médecins. Les chercheurs tentent également de mieux comprendre les facteurs qui contribuent au sentiment général de satisfaction d’un patient.

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