Deux jours après que Kevin Kwong soit revenu de New York en Californie, ses mains le démangeaient tellement que la douleur l’a fait sortir de son sommeil. Il pensait que le problème était l’eczéma.
“Tout a commencé à empirer rapidement”, a déclaré le résident d’Emeryville. “J’ai commencé à avoir plus de taches sur mon visage, plus de rougeurs et elles ont commencé à perdre du liquide. L’éruption s’est propagée à mes coudes, mes mains et mes chevilles.”
Il a fallu à Kwong, 33 ans, six rendez-vous virtuels avec des médecins et des infirmières, un appel à une hotline infirmière, un voyage dans une clinique de soins d’urgence, deux visites aux urgences et deux diagnostics incorrects avant qu’un spécialiste des maladies infectieuses ne lui diagnostique la variole du singe début juillet. . .
Malgré deux tests, il n’a jamais été testé positif.
Alors que le nombre de cas de monkeypox a grimpé en flèche aux États-Unis au cours du mois dernier, le système de santé publique a du mal à propager le danger du virus et à distribuer une quantité limitée de vaccins aux personnes vulnérables. Mais le problème va plus loin. Les personnes susceptibles d’être infectées sont confrontées à des impasses, des retards, des diagnostics erronés et des traitements inappropriés tout en naviguant dans un système de soins de santé mal informé et non préparé.
Le virus autrefois obscur oblige les hôpitaux à se démener pour enseigner au personnel des urgences comment l’identifier et le tester correctement. Le Dr Peter Chin-Hong, le spécialiste des maladies infectieuses de l’UC San Francisco qui a finalement diagnostiqué Kwong, a déclaré que son cas était un tournant pour l’hôpital de recherche.
« Kevin est arrivé au milieu de la nuit alors qu’il n’y avait pas beaucoup de ressources disponibles. Je pense donc qu’après son cas, nous faisons beaucoup plus d’éducation sur l’état général. Mais je pense que le médecin moyen ne sait pas toujours quoi faire », a déclaré Chin-Hong.
Le monkeypox est causé par un virus de la même famille que la variole, bien qu’il ne soit pas aussi transmissible ou mortel. Les patients ont généralement de la fièvre, des douleurs musculaires, puis une éruption cutanée sur le visage, la bouche, les mains et éventuellement les organes génitaux qui peut durer plusieurs semaines.
L’épidémie actuelle se propage par contact de personne à personne, comme toucher une plaie ou échanger de la salive ou d’autres fluides corporels. Les personnes peuvent également être infectées en touchant des objets ou des surfaces, tels que des jouets sexuels ou des draps, qui sont partagés avec une personne atteinte de la maladie.
Le premier cas américain de monkeypox de cette épidémie a été signalé le 17 mai, et depuis lors, le nombre est passé à plus de 6 300 cas probables ou confirmés représentant presque tous les États, plus Washington, DC et Porto Rico.
Le gouverneur de Californie, Gavin Newsom, a déclaré lundi l’état d’urgence pour coordonner la réponse et renforcer les efforts de vaccination de l’État. Environ la moitié des 1 135 cas de monkeypox de Californie se sont concentrés dans la région de la baie de San Francisco.
Bien que n’importe qui puisse être infecté, l’épidémie semble avoir largement touché les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. Kwong a déclaré qu’il avait probablement contracté la variole du singe lors d’une rencontre sexuelle lors des événements de la New York Pride.
“Il s’agit de la première épidémie multicontinentale, donc elle ne va pas disparaître”, a déclaré Andrew Noymer, professeur agrégé à l’UC Irvine qui étudie les maladies infectieuses.
“Cela ne va pas exploser comme COVID, mais cette épidémie va avoir des jambes”, a-t-il déclaré. “Cela peut être comme la syphilis et ce sera juste là.”
Mais la plupart des médecins ne savent pas comment le reconnaître. Fin juin, lorsque Kwong a commencé à ressentir des symptômes, la plupart des médecins et infirmières avec lesquels il a parlé lors de visites virtuelles n’ont même pas mentionné la variole du singe. Cela ne surprend pas le Dr Timothy Brewer, professeur de médecine et d’épidémiologie à l’UCLA.
“Bien que j’aie travaillé de temps en temps dans divers pays d’Afrique subsaharienne au cours des 25 dernières années, je n’ai jamais réellement traité un cas de monkeypox”, a déclaré Brewer. “Avant cette épidémie actuelle, le monkeypox était une maladie très rare.”
Une éruption cutanée limitée à la région génitale ou rectale peut être confondue avec une infection sexuellement transmissible. Mais même si les médecins n’ont pas été formés pour reconnaître la variole du singe, a déclaré Brewer, leurs conseils aux patients pourraient aider à contenir la propagation.
“Je conseillerais aux gens de ne pas avoir d’activité sexuelle jusqu’à ce que leurs blessures soient guéries et soignées”, a déclaré Brewer.
Alors que de nombreux cas sont bénins et se résolvent d’eux-mêmes, certains deviennent rapidement graves, comme celui de Kwong.
« Votre corps est pris en charge par cette chose que vous ne comprenez pas. Et vous n’avez nulle part où aller, donc c’est douloureux et effrayant”, a déclaré Kwong.
Kwong a d’abord traité l’éruption avec les stéroïdes topiques qu’il utilise pour l’eczéma. Lorsque cela n’a pas fonctionné, elle s’est rendue à un rendez-vous en ligne avec une infirmière qui lui a diagnostiqué un herpès et lui a prescrit un médicament antiviral.
Au cours des heures suivantes, l’éruption s’est rapidement propagée à une plus grande partie de son corps. Alarmé, Kwong s’est rendu dans une clinique d’urgence. Le médecin a accepté le diagnostic d’herpès et en a ajouté un autre : la gale, une éruption cutanée causée par des acariens qui s’enfoncent dans la peau. “Mes taches étaient concentrées sur mes mains, mes poignets, mes pieds et mes coudes, qui sont des sites de choix pour la gale”, a déclaré Kwong.
“Selon l’endroit où j’étais avec mes symptômes et à qui je parlais, j’obtenais des réponses différentes”, se souvient Kevin Kwong.
Kevin Kwong / California HealthlineLe médecin des urgences avait envisagé la variole du singe, mais les taches de Kwong étaient regroupées et semblaient différentes des images d’éruption de la variole du singe que le médecin avait vues. “Selon l’endroit où j’étais avec mes symptômes et à qui je parlais, j’obtenais des réponses différentes”, a déclaré Kwong.
Au cours du week-end de vacances du 4 juillet, Kwong a frénétiquement contacté toute personne qu’il pensait pouvoir l’aider alors que ses symptômes empiraient.
“J’ai essayé de contacter des médecins, je connaissais des amis d’amis qui étaient dermatologues”, a-t-il déclaré. “Après chaque fois que j’ai parlé à quelqu’un, j’ai rapidement empiré. Et c’était vraiment bizarre.”
Lors d’un autre rendez-vous virtuel, au milieu de la nuit, une infirmière a remarqué que l’éruption s’était propagée à ses yeux et lui a dit de se rendre immédiatement aux urgences. C’est là, au Alta Bates Summit Medical Center à Oakland, que les médecins ont déclaré que Kwong pourrait avoir la variole du singe.
«Ils enquêtaient pendant que j’étais dans cette pièce et ils étaient au téléphone avec le CDC. En tant que patiente, je m’attendais à être dans le noir, mais je n’avais pas réalisé à quel point les fournisseurs d’informations recevaient peu d’informations et à quel point ils n’étaient pas préparés », a-t-elle déclaré.
Il a passé 12 heures aux urgences, où les infirmières ont prélevé des échantillons de ses blessures pour un test de variole du singe. Ils lui ont dit de revenir s’il faisait de la fièvre ou commençait à vomir.
«À ce stade, j’étais juste misérable. Il avait des plaies au fond de la gorge, dans la bouche, sur tout le corps », a-t-il déclaré. “Je délirais parce que je ne pouvais pas dormir plus d’une heure ou deux à la fois.”
Plus tard dans la nuit, Kwong a décidé de faire le voyage au centre médical UCSF. Il avait entendu dire par un ami que UCSF Health traitait des cas de monkeypox, et une infirmière de soins virtuels l’a exhorté à y aller.
Quand il est arrivé, ils l’ont séparé des autres patients, lui ont donné de l’oxycodone pour la douleur et ont prélevé un échantillon pour un autre test de variole du singe.
Le lendemain, Chin-Hong a commencé à traiter Kwong pour la variole du singe. “J’ai pensé, wow, c’est une maladie très, très étendue”, a déclaré Chin-Hong. “J’ai déjà vu d’autres cas de monkeypox, mais ils sont très limités. Je dirais que Kevin est probablement dans le top 5% pour la gravité de la maladie.
Parce que l’éruption cutanée était proche des yeux de Kwong, Chin-Hong craignait de devenir aveugle si la maladie n’était pas traitée. Il a prescrit du Tecovirimat, un médicament antiviral de marque TPOXX, qui a reçu une autorisation spéciale de la FDA pour traiter la variole du singe dans certaines circonstances.
Après le premier jour de traitement, Kwong a remarqué que son éruption avait cessé de se propager. Au cours des deux jours suivants, les centaines de points enflés se sont aplatis en disques rouges. “J’ai été surpris de la rapidité avec laquelle Kevin s’est amélioré. C’était presque comme s’il s’agissait d’une turbo-fusée en voie de récupération », a déclaré Chin-Hong.
Alors que Kwong commençait à guérir, il a obtenu son premier résultat de test : négatif. Puis le second : négatif.
Chin-Hong a déclaré que les agents de santé n’avaient peut-être pas frotté ses lésions assez fort pour obtenir des cellules vivantes pour les tests de variole du singe. « Il est très difficile pour un médecin d’obtenir vraiment un bon échantillon dans ce type de blessure car le patient ressent généralement de la douleur. Et vous n’aimez pas voir les gens souffrir », a déclaré Chin-Hong.
Des cas comme celui de Kwong peuvent être manqués si les tests ne sont pas effectués correctement. La ressource en ligne des Centers for Disease Control and Prevention pour les médecins est adéquate, a déclaré Brewer, mais seulement si vous prenez le temps de lire les 59 pages.
Les médecins doivent prélever au moins deux échantillons à plusieurs endroits dans le corps du patient, a-t-il déclaré. La clé, a déclaré Brewer, est d’échantillonner les lésions “à différents stades de développement” et de ne pas se concentrer uniquement sur les premières masses.
Pendant deux semaines, Kwong a pris six pilules antivirales par jour pour débarrasser son corps du virus. Il n’a plus besoin d’analgésiques. “Mon visage a été le premier à guérir, ce qui, je pense, m’a beaucoup aidé, pour pouvoir à nouveau reconnaître qui j’étais dans le miroir”, a déclaré Kwong.
Maintenant, plus d’un mois après le début de l’épreuve, les mains et les pieds de Kwong sont enfin en voie de guérison. Ses cuticules et la peau de ses mains se sont décollées et sont en train de repousser, tandis que ses ongles sont devenus noirs et ont commencé à tomber, a-t-il déclaré.
Kwong a déclaré que le coût psychologique prendra plus de temps à surmonter. « Je me sens moins invulnérable, car c’était une maladie très vite invalidante. Et c’est pourquoi je continue à travailler sur mon état mental plus que sur mon physique.”
Jackie Fortiér est la journaliste principale sur la santé de la station de radio publique KPCC et LAist basée à Los Angeles. Cette histoire a été développée conjointement par KPCC, National Public Radio et Kaiser Health News, où elle a déjà paru. Twitter: @JackieFortier