La jeune femme de 21 ans a eu le souffle coupé en lisant le titre: “La fille de 16 ans qui marche et mange des tacos alors qu’elle est sous assistance respiratoire.” Il a parcouru l’article sur une fille qui avait une maladie mystérieuse qui a détruit ses poumons et qui avait maintenant besoin d’une machine pour respirer à sa place. “Je dois faire quelque chose”, se dit-elle une fois l’article terminé. Elle croyait savoir ce qui tuait cette jeune femme, car l’histoire aurait pu être la sienne, six ans plus tôt.
À l’époque, elle était lycéenne dans la formation de départ de l’équipe féminine de volley-ball. Quelques jours seulement après le début de la nouvelle année scolaire, il a développé une fièvre de 103 degrés et un mal de gorge. Son médecin, à Thief River Falls, dans le Minnesota, a pensé qu’il avait une sorte d’infection virale et a prédit qu’il se sentirait mieux après quelques jours de repos. Il s’est trompé. La fièvre a disparu, mais a été remplacée par la plus profonde fatigue que la jeune fille ait jamais connue. Le simple fait de sortir du lit lui coupait le souffle. Sa mère l’a emmenée aux urgences les plus proches, à 25 miles de là.
Alors que l’infirmière vérifiait les signes vitaux de la jeune femme, celle-ci semblait alarmée. La saturation en oxygène du patient, qui serait normalement bien supérieure à 90 %, était dans les années 60, dangereusement basse. L’infirmière a placé un masque à oxygène sur son nez et sa bouche et s’est approchée du médecin responsable. Une radiographie pulmonaire a montré un nuage gris envahissant ses poumons. Quelques minutes plus tard, il était dans une ambulance en direction du Sanford Medical Center à Fargo, ND, l’hôpital le plus proche avec une unité de soins intensifs pédiatriques.
Chez Fargo, il a commencé à prendre plusieurs antibiotiques à large spectre. Les médecins là-bas ne savaient pas quel microbe causait cette pneumonie, mais jusqu’à ce qu’ils le sachent, ils pensaient que ces antibiotiques devraient la protéger. Mais elle a continué à s’aggraver et, en quelques jours, elle a dû être mise sous ventilateur.
Quand même cela ne suffisait pas, les médecins de Sanford ont contacté la Mayo Clinic à Rochester, Minnesota. Huit jours après son entrée aux urgences, les poumons de la patiente fonctionnaient à peine. L’étape suivante était une machine cœur-poumon artificielle connue familièrement sous le nom d’ECMO, abréviation d’oxygénation par membrane extracorporelle. Cet appareil de la taille d’un réfrigérateur agit comme un poumon pour éliminer les déchets de dioxyde de carbone du sang et le remplacer par de l’oxygène, puis comme un cœur pour faire recirculer le sang oxygéné dans le corps. L’équipe ECMO de la Mayo Clinic s’est rendue à Fargo avec sa machine, a attaché la jeune femme à l’appareil et est revenue avec elle à l’hôpital de la Mayo Clinic. Cette machine a respiré pour elle pendant les 116 jours suivants.
Mois sur la liste de greffe
Tout comme la fille de l’article, elle aussi avait marché en étant attachée à l’énorme machine. Elle avait également mangé au distributeur, mais pas de tacos. La première chose qui passa sur ses lèvres fut une gaufrette alors qu’elle se sentait enfin assez bien pour parcourir au moins une partie du chemin jusqu’à la chapelle de l’hôpital entourée d’une équipe de médecins, d’infirmières et de techniciens. Ils n’ont jamais su pourquoi leurs poumons avaient lâché. Il a passé des mois sur la liste des greffes, attendant un nouveau cœur et des poumons pour remplacer ceux que ses médecins pensaient qu’il ne récupérerait jamais. Mais ils l’ont fait. Et finalement, après sept mois à l’hôpital, il a pu rentrer chez lui.
Pendant quelques années, il est retourné à Mayo tous les six mois pour un bilan de santé. Lors de ces visites, elle s’arrêtait toujours à l’unité des soins intensifs pédiatriques pour voir les infirmières qui étaient devenues comme une deuxième famille pour elle au cours des mois où elle avait été au seuil de la mort. Lors d’une visite deux ans après son séjour à l’hôpital, plusieurs infirmières lui ont parlé d’un garçon dont la maladie ressemblait beaucoup à la sienne.
Quelques heures plus tard, elle et ses parents ont rencontré les parents de cette fille, qui ont raconté l’histoire de leur fille, à peine âgée de 12 ans, dont les poumons avaient tout simplement cessé de fonctionner après ce qui semblait être une maladie virale. Les familles ont comparé leurs notes pour voir s’il y avait des similitudes entre la vie et les expositions des deux enfants. Ils vivaient dans des contextes différents, l’un rural, l’autre urbain, dans différentes parties de l’État. Rien ne semblait correspondre, jusqu’à ce que finalement les parents de la jeune fille rapportent que dans les semaines précédant son arrivée à l’hôpital, leur fille avait pris un antibiotique : le triméthoprime-sulfaméthoxazole (TMP-SMX), connu sous le nom de marque Bactrim. La jeune femme haleta. Elle avait pris cet antibiotique (dans son cas pour traiter l’acné) jusqu’au jour où elle est allée aux urgences.
Depuis, elle a été contactée par une autre famille avec une histoire familière : un adolescent en bonne santé et actif tombe désespérément malade, ses poumons sont tellement endommagés qu’il a besoin d’une assistance respiratoire. Il a demandé à ces parents si leur enfant prenait du TMP-SMX lorsqu’il est tombé malade. Oui, fut la réponse étonnée. Cela fait un total de trois cas. Peut-être avait-il trouvé une vraie connexion.
Et maintenant, il y avait cette jeune femme dans les nouvelles. Il s’appelait Zei Uwadia. L’article nommait le Dr Jenna Miller en tant que spécialiste des soins intensifs pédiatriques au Children’s Mercy Hospital de Kansas City, Mo., qui était en charge d’Uwadia. La jeune femme a trouvé une adresse e-mail pour le médecin et lui a immédiatement envoyé un mot. “J’ai commencé à prendre Bactrim pour l’acné environ 3-4 semaines avant [my] insuffisance pulmonaire aiguë », écrit-il. “Cela est arrivé à au moins 3 enfants âgés de 12 à 20 ans [old]. … Les similitudes entre nos cas sont étonnantes. Elle a demandé si Uwadia avait également pris du TMP-SMX.
Le même modèle inhabituel
Miller était étonné. En fait, la jeune fille prenait du TMP-SMX lorsqu’elle est tombée malade. Pourrait-il y avoir un lien ? Miller a contacté une amie, la Dre Jennifer Goldman, pédiatre formée aux maladies infectieuses et à la pharmacologie clinique. J’avais enquêté sur les effets indésirables de ce médicament pendant des années. Le TMP-SMX est un médicament efficace, sûr et peu coûteux, ce qui en fait le sixième antibiotique le plus prescrit au pays. Ce pourrait être une coïncidence si ces quatre personnes, une infime fraction des millions qui prennent ce médicament chaque jour, sont tombées malades. Pourtant, les médecins ont convenu qu’ils devraient enquêter. Les deux pédiatres ont recueilli les antécédents médicaux du patient qui a envoyé le courriel et les autres cas qu’ils avaient trouvés. Tous étaient de jeunes hommes en bonne santé qui ont développé une lésion pulmonaire dévastatrice après une brève maladie pseudo-grippale, souvent accompagnée de fièvre, de maux de gorge ou de toux. Et ils avaient tous pris du TMP-SMX.
Ce qui a convaincu les médecins qu’il y avait un lien, ce sont les biopsies des poumons affectés. Chacune a montré le même schéma inhabituel de destruction ciblée : les seules cellules du poumon qui ont été affectées étaient celles où le dioxyde de carbone était absorbé et l’oxygène fourni, les cellules qui effectuent le travail respiratoire le plus important. Chez deux, dont le patient qui a noté le lien entre sa maladie et le médicament, ces cellules essentielles ont finalement repoussé, leur permettant de respirer à nouveau par elles-mêmes. D’autres dont le tissu pulmonaire n’a pas récupéré ont eu besoin d’une greffe de poumon. Parmi ces premiers cas, deux sont décédés : la fillette de 12 ans que la jeune femme a rencontrée à Mayo et Uwadia, la fille de l’actualité.
Au cours des quatre années écoulées depuis que Miller a reçu l’e-mail du patient, elle et Goldman ont identifié un total de 19 patients, la plupart âgés de moins de 20 ans, qui ont eu cette réaction après avoir été traités avec le TMP-SMX. Six sont morts. On ne sait pas encore comment l’antibiotique déclenche cette destruction rare mais dévastatrice. Goldman pense que c’est probablement une sorte de réaction allergique. Mais ils ne peuvent toujours pas prédire qui est à risque ni pourquoi.
En tant que médecin des soins intensifs, me dit Miller, il utilise fréquemment ce médicament. Et bien que ces cas soient rares, les ravages causés sont terribles. “La plupart de ces personnes”, dit-il, se référant aux 19 cas, “n’étaient pas traitées pour une maladie potentiellement mortelle, et pourtant on leur a donné ce médicament courant, et cela a mis fin à leur vie ou l’a changée pour toujours”.
Ce patient original partage les sentiments mitigés de Miller. Elle a maintenant 26 ans et est une infirmière qui s’occupe de patients qui viennent de recevoir une greffe cœur-poumon. Il donne régulièrement à ses patients du TMP-SMX. Et ils en ont besoin pour traiter les maladies qu’ils ont et pour prévenir les maladies qu’ils pourraient contracter. Cependant, il sait qu’en raison de sa réaction à ce médicament, ses poumons ne seront plus jamais les mêmes. Vous pouvez faire une partie amicale de volley-ball, mais vous vous essoufflez après avoir monté quelques escaliers. Pourtant, elle a une belle vie. Et elle est fière d’avoir apporté une contribution à la science qui, espère-t-elle, empêchera un jour que cela n’arrive à quelqu’un d’autre.
Lisa Sanders, MD, est une rédactrice collaboratrice du magazine. Son dernier livre est “Diagnosis: Solving the Most Perplexing Medical Mysteries”. Si vous avez un cas résolu à partager, veuillez écrire à Lisa.Sandersmdnyt@gmail.com.