A Stranger Filmed Her on the Train. TikTok Users Decided She Had Monkeypox.

Lilly Simon, une femme de 33 ans de Brooklyn, n’a pas la variole du singe. Elle est atteinte de neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur ses terminaisons nerveuses. Ces tumeurs ont été subrepticement filmées par un utilisateur de TikTok alors que Mme Simon prenait le métro un jeudi fin juillet pendant son trajet.

Dans la vidéo, Mme Simon est assise dans le train portant un short, un t-shirt et un masque à imprimé de feuilles. Elle regarde son téléphone portable, ignorant qu’elle est enregistrée.

La vidéo a ensuite été publiée sur TikTok avec un emoji de singe et un point d’interrogation en haut, ce qui semblait indiquer que Mme Simon pourrait prendre le métro avec un cas actif de monkeypox, le virus récemment déclaré urgence sanitaire mondiale par le Monde. Organisation de la santé. .

Quelques jours plus tard, la sœur de Mme Simon l’a appelée. Elle avait vu la vidéo. “Certains de ses amis sont venus vers elle”, a déclaré Simon. Elle a dit que la nouvelle l’avait frappée “comme un tas de briques”.

“Je ne suis pas nouvelle pour les gens qui sont méchants avec la condition”, a déclaré Mme Simon, qui est chef de projet et travaillait pour la New York Times School, un programme éducatif qui fait partie du New York Times.YorkTimes. Compagnie. “Je l’ai depuis que je suis gamin.” Elle a dit qu’avec le récent pic de cas de monkeypox, elle avait pensé que quelque chose comme ça était “inévitable”.

L’un des symptômes courants du monkeypox est une éruption cutanée douloureuse qui se développe en pustules surélevées qui finissent par former une croûte et tomber au fur et à mesure que le virus suit son cours. Alors que la plupart des personnes qui contractent le virus développeront des pustules, les experts disent qu’il peut y avoir une seule lésion ou que les pustules peuvent être situées sur les organes génitaux d’une personne.

Dans la vidéo TikTok, la personne qui enregistre fait un zoom sur les bras, les jambes et les chevilles de Mme Simon, où ses petites tumeurs apparaissent comme des bosses sur la peau. Enfant, Mme Simon a dit qu’elle était traitée de « lépreuse » et ses camarades de classe du primaire ont plaisanté en disant qu’elle avait la variole.

Au départ, il pesa s’il devait répondre ou non. “Mon cœur s’est effondré et j’ai soudainement dû décider”, a déclaré Mme Simon. « Est-ce que je me bats contre ça ? Il n’y a aucun moyen de cacher que c’est moi. Ou moi, comme, comment devrais-je répondre à ça?

Finalement, il a décidé de joindre sa réponse à la vidéo initiale. (Sur TikTok, assembler une vidéo signifie ajouter votre nouvelle vidéo à un clip existant dans l’application. Dans ce cas, les téléspectateurs peuvent voir quelques secondes de la vidéo originale du métro avant que Mme Simon n’apparaisse à l’écran et ne raconte toute l’histoire.) l’histoire).

“Je ne laisserais pas passer quelque chose comme ça”, a déclaré Mme Simon à propos de son choix. “Je ne peux pas avoir l’air d’un lâche, et je préfère me défendre que de simplement laisser tomber.”

“Les tumeurs sont bénignes, mais elles sont toujours sur toute ma peau et elles me causent beaucoup de complications de santé, tant physiques que mentales”, explique Mme Simon dans sa vidéo. S’adressant au New York Times, Mme Simon a ajouté qu’elle avait été diagnostiquée à l’âge de 8 ans, qu’elle avait subi de multiples interventions chirurgicales et que des tumeurs se développaient dans son cerveau et ses yeux. Il n’existe actuellement aucun remède contre la neurofibromatose de type 1. Elle n’est pas contagieuse.

Mme Simon a déclaré que ces complications incluent également la scoliose, qu’elle a pu “contrôler” grâce à des activités telles que le yoga, le sport et les étirements, et diverses tumeurs se développant à l’intérieur de ses oreilles, affectant son audition.

Les excroissances peuvent provoquer des démangeaisons et des douleurs, et vous avez souvent besoin de visites régulières chez votre médecin. “Traiter avec le grand public a causé, par exemple, de l’anxiété et de la dépression et un peu de trouble de stress post-traumatique, et cette situation n’a certainement pas aidé”, a déclaré Mme Simon, notant qu’elle avait “beaucoup de version douce “. et est dans les “premières étapes” de la condition.

“Je ne laisserai aucun d’entre vous inverser les années de thérapie et de guérison que j’ai dû endurer pour faire face à la maladie et bien sûr pour exister entourée de gens comme vous”, dit-elle sur son TikTok. Mme Simon a déclaré qu’elle avait choisi d’utiliser des “mots à la mode” pour rendre sa situation pertinente. “Je savais que les gens résonneraient avec ça, peu importe ce qu’ils traversaient.“, elle a dit.

Sa vidéo de réponse a été visionnée plus d’un million de fois sur TikTok. La vidéo originale de TikTok a depuis été supprimée, mais pas avant d’avoir accumulé un nombre important de vues. (On ne sait pas si la vidéo originale a été supprimée par TikTok ou l’affiche originale.)

Les plateformes de médias sociaux comme TikTok sont une sorte d’hydre. Coupez une tête et trois autres repoussent. Ou, dans ce cas, supprimez une vidéo et plusieurs versions republiées apparaîtront à sa place.

Avant sa suppression, la vidéo originale avait initialement des commentaires activés, ce qui signifie que toute personne possédant un compte TikTok pouvait commenter la vidéo. Les commentaires, a déclaré Simon, allaient d’une véritable inquiétude à des menaces de violence physique à son encontre. TikTok n’a pas répondu à une demande de commentaire pour cet article.

Il est légal de tourner des vidéos comme celles de Simon, a déclaré Mickey Osterreicher, avocat général de l’Association nationale des photographes de presse. «Lorsque vous êtes en public, il n’y a aucune attente raisonnable en matière de vie privée. C’est ainsi que nous distinguons, vous savez, ce qui est public et ce qui est privé”, a-t-il déclaré. “Lorsque vous êtes à la maison, c’est à ce moment-là que vous avez le plus d’attentes en matière d’intimité.”

Il a noté que les lois sur la confidentialité varient selon les États, soulignant que New York “a probablement moins de confidentialité que d’autres États en fonction de ce que vous visez”.

Cependant, ce qu’une personne fait avec un enregistrement après l’avoir pris peut changer la situation. “Ce que je dis tout le temps aux gens, c’est que c’est un tout autre ensemble de droits lorsque vous utilisez une image et faites quelque chose qui pourrait être diffamatoire ou exposer quelqu’un à une fausse lumière”, a déclaré Osterreicher.

“Je pense, vous savez, que le fait que cette personne l’ait enregistré, c’était cool”, a-t-il déclaré. “Mais ce qu’ils en ont fait par la suite, elle pourrait avoir une très forte cause d’action contre cette personne pour avoir fait ce qu’elle a fait.”

Avoir la variole du singe, ou même croire que vous avez la variole du singe, peut avoir des conséquences émotionnelles. “Les gens ont peur d’être associés à eux à cause de la stigmatisation sociale, de l’ostracisme et des hypothèses sur leur vie sexuelle ou intime”, a déclaré Alexander Borsa, doctorant en sciences sociomédicales à l’Université de Columbia et chercheur au Science Laboratory de Harvard Gender. M. Borsa faisait également partie d’un groupe de travail du Département de la santé et de l’hygiène mentale de la ville de New York traitant de la variole du singe.

M. Borsa a souligné comment certaines vidéos TikTok, telles que celles de personnes parlant en détail de ce que c’est que d’avoir le monkeypox, pourraient être une utilisation positive de l’application. Mais il a également noté qu’il n’était pas surprenant de voir la plate-forme mise en place de cette manière, car de nombreuses personnes LGBTQ recherchent des informations sur le traitement et des conseils en ligne.

Pour l’instant, au moins, la vidéo de réponse de Mme Simon est celle qui demande l’attention de l’algorithme capricieux de TikTok, et elle a depuis entendu plusieurs inconnus dont la vie a également été affectée par la neurofibromatose de type 1.

«Honnêtement, je ne pense pas que je me serais poussé de cette façon pour trouver ces gens autrement. C’est isolant, et il n’y a pas beaucoup de gens à qui en parler, surtout, vous savez, devant moi, du moins, ou du moins dans ma communauté et dans les lieux, les espaces que j’occupe.” Mme Simon a parlé de son état. « Je n’en parle même pas vraiment à mes amis. Là encore, pour ces étrangers à l’improviste, c’était… cette partie semblait juste.

Pour envoyer un message direct sur TikTok, les deux parties doivent se suivre. La personne qui a publié la vidéo originale a depuis suivi son compte TikTok, a déclaré Simon, mais n’est pas intéressée à rendre la pareille. “J’aurais dit exactement ce que j’ai dit dans la vidéo”, a déclaré Simon à propos de la possible connexion des deux.