Monkeypox Patients Report Excruciating Pain and Lack of Guidance as U.S. Cases Mount

« Je n’ai jamais été aussi malade de ma vie », a déclaré M. Feltner.

Plus de deux mois après la détection du monkeypox aux États-Unis dans le cadre d’une épidémie mondiale, principalement chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, la transmission ne montre aucun signe de ralentissement. Les États-Unis ont dépassé l’Espagne en tant que pays avec les cas les plus connus. Les autorités fédérales envisagent de déclarer la variole du singe une urgence de santé publique.

Les patients ont déclaré qu’ils faisaient face à l’épidémie sans conseils suffisants de la part des médecins et des responsables de la santé publique sur la manière de traiter la maladie et de prévenir sa propagation. M. Feltner a déclaré qu’il n’avait pas pu se faire vacciner avant de voyager parce que l’Iowa donnait la priorité aux personnes qui avaient été exposées au monkeypox. Il a déclaré que les prestataires de soins de santé se moquaient de lui lorsqu’il tentait de se faire soigner et avait du mal à trouver des informations d’experts adéquates sur la maladie. Il a dit qu’il s’était appuyé sur les médias sociaux et les récits anecdotiques d’autres patients pour combler les lacunes.

“Essayer d’obtenir des réponses aux questions était impossible”, a déclaré M. Feltner.

Des experts en santé publique et des défenseurs de la communauté ont déclaré que l’administration Biden et les Centers for Disease Control and Prevention étaient trop lents pour répondre à l’épidémie lors de sa première apparition et continuent de prendre des mesures insuffisantes pour arrêter la propagation du virus.

« Nous ne parvenons pas à une communication optimisée pour les communautés. Les gens inventent des trucs au fur et à mesure. Ce n’est pas la meilleure stratégie de santé publique », a déclaré Jason Rosenberg, membre d’ACT UP NY, une organisation de défense du VIH/sida.

Le CDC a déclaré qu’il avait tort de suggérer qu’il n’avait pas pris de mesures précoces et adéquates pour atténuer l’épidémie et éduquer les communautés sur la variole du singe.

“Tout l’été, [the] Le CDC a travaillé avec des partenaires pour aider à mettre des informations entre les mains des personnes qui pourraient être plus à risque de contracter la variole du singe”, a déclaré un porte-parole de l’agence, ajoutant que le CDC continue de travailler avec des organisations de santé communautaires pour sensibiliser au virus.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux n’a pas immédiatement répondu aux demandes de commentaires.

À ce jour, il y a eu plus de 5 800 cas confirmés ou suspects aux États-Unis, principalement parmi des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, ont déclaré des responsables fédéraux de la santé. Les épidémiologistes ont déclaré que le virus exploite des réseaux sociaux et sexuels étroitement liés, mais la compréhension de la façon dont le virus se propage dans cette épidémie actuelle reste floue.

“Nous devons être très humbles sur ce que nous savons et ce que nous ne savons pas”, a déclaré Anne Rimoin, épidémiologiste à l’Université de Californie à Los Angeles, qui a passé deux décennies à étudier le monkeypox en Afrique, où la maladie a longtemps été climat endémique. . « Ce que nous savons est basé sur des études menées dans des contextes épidémiologiques et écologiques très différents. Nous devons en savoir beaucoup plus sur la transmissibilité.

L’Organisation mondiale de la santé, qui a déclaré la variole du singe une urgence sanitaire mondiale, affirme que la variole du singe se transmet le plus souvent par contact étroit avec l’éruption cutanée, les lésions et les fluides corporels d’une personne infectée. Le virus peut également se propager à travers les tissus et autres matériaux, et par une exposition prolongée à la salive ou au mucus d’une personne infectée.

Les experts en santé publique n’ont pas considéré la transmission du virus par aérosol, également connue sous le nom de transmission aérienne, comme une préoccupation majeure, mais certaines recherches préliminaires suggèrent que cela pourrait être possible dans certaines conditions. La transmission aérienne est définie comme la propagation d’un virus par de très petites gouttelettes qui restent en suspension dans l’air sur de longues distances et dans le temps.

Les experts en santé publique ont recommandé que les personnes à risque d’infection se fassent vacciner dans la mesure du possible, ne partagent pas la literie ou les serviettes, se lavent souvent les mains et évitent tout contact physique intime avec une personne présentant une éruption cutanée ou une plaie, ou limitent complètement les partenaires sexuels.

Une personne peut propager la variole du singe jusqu’à ce que toutes ses lésions se soient recouvertes de croûtes et que les croûtes soient tombées, ont déclaré des experts en maladies infectieuses. Les responsables de la santé publique ont conseillé aux personnes potentiellement infectieuses de s’auto-mettre en quarantaine pendant la durée de leur maladie. Les symptômes du monkeypox durent généralement de deux à quatre semaines, a déclaré le CDC.

La plupart des cas de monkeypox aux États-Unis ont été bénins, bien que des cas modérés et graves aient été signalés. Une étude récente dans le New England Journal of Medicine portant sur plus de 500 patients atteints de monkeypox dans 16 pays a révélé que 13 % avaient été hospitalisés, principalement pour des douleurs.

Il est difficile de prédire qui connaîtra un cas grave, a déclaré Peter Chin-Hong, professeur de médecine à l’Université de Californie à San Francisco, notant que les patients dont il s’occupe n’étaient pas immunodéprimés ou très âgés. “Les personnes hospitalisées sont très, très malades”, a-t-il déclaré.

Josh Watson de Chicago a déclaré qu’il avait développé des lésions sur différentes parties de son corps, y compris certaines dans sa gorge, ce qui l’empêchait de manger et de boire. Il a été hospitalisé et traité avec le médicament antiviral tecovirimat à la mi-juillet. Le médicament, vendu par la société new-yorkaise Siga Technologies. Inc.

Sous le nom de marque TPOXX, il a été approuvé par la Food and Drug Administration pour le traitement de la variole, une maladie étroitement liée au monkeypox.

Au milieu de l’épidémie, la FDA et le CDC ont approuvé l’accès élargi du TPOXX aux patients atteints de monkeypox, mais les prestataires de soins de santé ont déclaré que l’obtention du médicament était un fardeau. Jusqu’à récemment, il fallait plusieurs heures aux fournisseurs pour remplir les nombreux documents de la FDA et du CDC et d’autres exigences pour fournir le médicament aux patients, a déclaré Cathy Creticos, directrice médicale des maladies infectieuses chez Howard Brown Health, un fournisseur de services sociaux et à but non lucratif de soins de santé LGBTQ. à Chicago. Le CDC a simplifié le protocole d’obtention du TPOXX à la fin du mois dernier.

Vingt jours après l’apparition de ses premiers symptômes de monkeypox, Watson a déclaré qu’il était resté en quarantaine avec une blessure au pied et une fatigue persistante.

“Les risques de monkeypox ont été sévèrement minimisés”, a déclaré Watson. «Les gens doivent savoir que le risque est plus élevé, les symptômes sont plus élevés. Ce que j’entends, c’est que vous avez une éruption cutanée pendant quelques semaines, puis elle disparaît, vous ne mourez pas. Mais personne n’a parlé de la douleur, de la difficulté à uriner ou à déféquer.

Certains patients présentant des symptômes modérés à sévères ont déclaré que leurs symptômes se sont considérablement améliorés après la prise de TPOXX. Les prestataires de soins de santé ont déclaré que la plupart des cas de monkeypox aux États-Unis se sont résolus sans intervention médicale.

M. Feltner a déclaré qu’il avait fallu plusieurs jours avant de pouvoir accéder aux tests et au traitement du monkeypox.

Il a dit qu’une infirmière auxiliaire d’une clinique de soins d’urgence à Iowa City s’était moquée de lui lorsqu’il avait suggéré qu’il avait la variole du singe. Un médecin de la clinique lui a diagnostiqué un herpès et a refusé de la tester pour la variole du singe, a déclaré Feltner. Le médecin l’a renvoyé chez lui sous Valtrex, un médicament antiviral utilisé pour traiter l’herpès.

Le médicament n’a pas fonctionné. “Les choses ont empiré”, a déclaré Feltner, qui a finalement été hospitalisé et a reçu du TPOXX.

“Notre système de santé ici n’est certainement pas préparé à cette maladie”, a déclaré Feltner.