Soutien populaire contre la variole du singe
TPOXX est un antiviral qui peut être utilisé pour traiter la variole du singe. Mais le processus de prescription est compliqué et mal connu. Les membres de la communauté LGBTQ ont donc créé un Google Doc partageable pour aider les patients à trouver des médecins qui savent ce qu’est le TPOXX et comment naviguer dans le processus de prescription fastidieux.
NEW YORK – Les médecins spécialisés dans la santé LGBTQ demandent aux autorités fédérales de réduire la bureaucratie qui empêche les gens de recevoir le seul traitement connu pour aider ceux qui souffrent de cas graves de monkeypox.
Le tecovirimat, ou TPOXX, est un médicament dont la plupart des gens n’ont probablement jamais entendu parler. C’est un antiviral approuvé par la FDA pour traiter la variole. La FDA affirme qu’il peut également être utilisé pour traiter la variole du singe. Le CDC le rend disponible sous ce qu’on appelle un “accès étendu”.
Mais TPOXX est tellement compliqué à obtenir que les membres de la communauté LGBTQ ont pris sur eux de s’entraider. Ils ont créé un Google Doc partageable pour aider les patients atteints de monkeypox à trouver des médecins qui savent non seulement ce qu’est le TPOXX, mais aussi comment naviguer dans le processus de prescription fastidieux.
Lundi, l’utilisateur de Twitter Crazy Broke Asian @tribranchevo s’est rendue sur la plate-forme de médias sociaux pour exposer les différentes voies dans lesquelles elle s’était engagée lorsqu’il s’agissait d’essayer d’obtenir un traitement pour les symptômes douloureux de son infection au monkeypox.
“C’est une douleur atroce, je n’ai jamais ressenti une douleur aussi intense de ma vie”, a déclaré l’utilisateur de Twitter à FOX 5 NY.
Tri, qui a préféré que nous n’utilisions pas son nom de famille, a accepté de nous parler de son calvaire par téléphone au lieu de Zoom, car il souffre encore trop d’inconfort, principalement dû à des blessures. Ces lésions sont apparues dans des zones sensibles, y compris ses organes génitaux.
Un médecin urgentiste lui a dit qu’il ne pouvait pas prescrire de traitement.
Elle a essayé la clinique de santé sexuelle gérée par la ville de Chelsea, qui lui a suggéré de consulter un fournisseur de soins primaires. Votre PCP a dit qu’il ne pouvait pas le prescrire.
Il s’est donc tourné vers les réseaux sociaux. C’est alors que d’autres membres de la communauté LGBTQ lui ont envoyé un lien vers un Google Doc partagé créé par Luke Brown, qui avait éprouvé des symptômes douloureux similaires des semaines plus tôt.
“Je ne souhaiterais cela à personne, et c’est l’une des raisons pour lesquelles je suis toujours aussi enthousiaste à l’idée d’essayer de permettre aux gens d’accéder aux vaccins et d’essayer d’aider les gens à se faire soigner”, a déclaré Brown à FOX 5. NY. “Je ne suis pas particulièrement sensible à la douleur, mais cela m’a fait pleurer malgré la prise d’opioïdes.”
Le document comprend des informations pour les cliniciens qui peuvent ne pas être au courant du processus d’obtention de TPOXX. À l’heure actuelle, cela implique des documents compliqués soumis au CDC pour approbation. Il comprend également une courte liste de fournisseurs qui connaissent déjà les prescriptions TPOXX.
Tri est allée à la première clinique sur la liste, a obtenu le médicament et après une journée de traitement, ses symptômes se sont améliorés, a-t-elle déclaré.
“Je dirais peut-être 30% de douleur en moins qu’hier”, a-t-il déclaré.
Il a écrit sur Twitter qu’il était “excité” et très reconnaissant à la communauté de lui avoir envoyé le document.
Mais les deux hommes souhaitent que ce ne soit pas nécessaire.
“Mon document ne devrait pas exister”, a déclaré Brown. “J’adorerais le supprimer et rediriger les gens vers un message de santé publique complet sur la façon d’obtenir cela. Mais cela comble vraiment une lacune.”
Lors d’une conférence téléphonique mardi, les dirigeants de cliniques de santé sexuelle axées sur la communauté LGBTQ ont exhorté le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux, Javier Becerra, à déclarer une urgence de santé publique fédérale et à rendre le médicament plus accessible. .
“Il est inconcevable de ne pas apporter plus de changements pour rendre TPOXX accessible à tous ceux qui en ont besoin”, a déclaré David Harvey de la National Coalition of HTA Directors. “Nous savons qu’il s’agit d’un médicament expérimental, mais le gouvernement fédéral a des options sur la façon dont il peut rendre ce médicament disponible en cas d’urgence accélérée.”
FOX 5 NY a demandé au département américain de la Santé et des Services sociaux si Becerra envisageait une urgence de santé publique fédérale, ce qui libérerait davantage de fonds. Nous avons également demandé si le ministère pouvait rationaliser le processus d’obtention de TPOXX. HHS a refusé de répondre, nous dirigeant plutôt vers le site Web de la FDA.
Nous avons également demandé au Département de la santé de la ville de New York ce qu’il pouvait faire pour faciliter le processus. Le ministère a refusé de parler à la caméra, mais a écrit dans un communiqué, en partie, qu’il demandait aux partenaires fédéraux de “s’attaquer aux obstacles à la prescription” de TPOXX. Les prestataires de la ville de New York ont commencé le traitement TPOXX pour 450 patients à ce jour.
Déclaration complète du Département de la santé et de l’hygiène mentale de la ville de New York
Le ministère de la Santé a été à l’avant-garde du travail pour aider les cliniques et les systèmes hospitaliers à se mettre en place pour prescrire TPOXX rapidement. Tout fournisseur peut prescrire TPOXX en vertu du protocole fédéral actuel, et le ministère de la Santé est une ressource pour aider les fournisseurs à démarrer. Nous fournissons une assistance technique, des conseils de traitement et une sensibilisation directe à des centaines de prestataires à travers la ville. Nous coordonnons les demandes des prestataires TPOXX de la réserve stratégique nationale. Nous nous sommes associés à une pharmacie pour livrer TOPXX au domicile des patients ou dans les établissements de santé. Et nous continuons de plaider auprès de nos partenaires fédéraux pour éliminer les obstacles à la prescription.
Symptômes de la variole du singe
Monkeypox commence par une éruption cutanée ou des plaies qui peuvent ressembler à des boutons ou des cloques. Ces masses peuvent apparaître sur tout le corps, y compris le visage, les mains, les pieds, la bouche, les organes génitaux ou l’anus, et peuvent s’infecter.
Les symptômes commencent généralement une à deux semaines après l’exposition, mais peuvent ne pas apparaître avant 21 jours. La maladie peut durer de deux à quatre semaines avec des symptômes pseudo-grippaux tels que fièvre, frissons, fatigue, ganglions lymphatiques enflés, maux de tête et douleurs corporelles, comme une version plus faible de la variole.
“Si vous avez une éruption cutanée nouvelle ou inattendue ou d’autres symptômes de la variole du singe, contactez un fournisseur de soins de santé”, déclare le Département de la santé de la ville de New York. “Une personne est contagieuse jusqu’à ce que toutes les plaies soient cicatrisées et qu’une nouvelle couche de peau se soit formée, ce qui peut prendre de deux à quatre semaines.”