'I'm the girl from the video': Woman with skin condition speaks out after stranger films her on train, speculates she has monkeypox

‘I’m the girl from the video’: Woman with skin condition speaks out after stranger films her on train, speculates she has monkeypox

Un inconnu a posté un TikTok d’une femme assise dans le métro de New York, montrant de petites bosses sur ses jambes et spéculant qu’elle a la variole du singe. La femme a publié son propre TikTok pour partager qu’elle a une affection cutanée rare et qu’elle a fait face à la stigmatisation qui y est attachée toute sa vie.

Lilly Simon (@lillysmallsz) a publié un TikTok le 1er août qui liait une vidéo de @fuckinfrass, la montrant assise dans le train. Dans la superposition de texte de la vidéo, @fuckinfrass a placé un emoji de singe avec un point d’interrogation, ce qui semble impliquer que Simon a le monkeypox, un virus qui est actuellement en augmentation aux États-Unis et à New York. Sa vidéo a été visionnée 2,4 millions de fois.

Un symptôme courant du monkeypox est des bosses et/ou des lésions sur la peau. La désinformation et la mésinformation sur la variole du singe se répandent à mesure que les cas augmentent.

Dans la vidéo de Simon, elle explique qu’elle est atteinte de NF1, ou neurofibromatose de type 1, qui provoque la formation de tumeurs bénignes le long de ses nerfs, visibles sur sa peau. Simon dit que son état entraîne de nombreuses complications de santé et qu’il a suivi une thérapie pour faire face à la stigmatisation à laquelle il a été confronté concernant l’apparence de son état.

“Je ne laisserai aucun d’entre vous inverser les années de guérison et de thérapie que j’ai dû endurer pour faire face à la condition et bien sûr pour exister avec des gens comme vous”, dit Simon dans la vidéo, s’adressant à @fuckinfrass et à ceux qui savent . ont mal commenté votre vidéo. “J’ai parcouru un long chemin et j’aime ça.”

Cela dit, Simon dit qu’elle n’est pas au-dessus d’être vindicatif. Dans la section des commentaires de son TikTok, elle a déclaré qu’elle avait capturé les commentaires pour lesquels elle se sentait harcelée sur la vidéo @fuckinfrass et qu’elle prévoyait de les publier. “Quand quelqu’un fait une recherche en arrière-plan/recherche Google sur vous… il verra qui vous êtes vraiment”, a-t-il déclaré dans la légende.

Mardi, la vidéo de Simon a été vue près de 1,5 million de fois.

@lillysmallsz #stitch avec @fuckinfrass J’ai pris des captures d’écran des commentaires que je publierai… partout. Pour ceux qui ont été gentils, merci. Est-ce que ça va. Quand quelqu’un fait une recherche en arrière-plan/recherche Google sur vous tous… vous verrez qui vous êtes vraiment. Parlez-vous ainsi à vos collègues ? vos parrains ? #nf1warrior💚💙 #nf1awareness #nf1fighter #bodyshaming #bodypositivity #streetharrassment ♬ Oh non – Kreepa

Bien que Simon ait désactivé les commentaires sur sa vidéo virale, les personnes qui ont également NF1 ont laissé des commentaires sur ses autres vidéos TikTok.

“J’ai aussi la NF1 et mes bosses me donnent une mauvaise image”, a commenté @jameeclark7.

« Je suis content que tu aies dit quelque chose à ces connards ! J’ai aussi la NF », a écrit @destinyraynette.

“Je veux vous dire que j’ai aussi une neurofibromatose (nf1)”, a commenté @saturnsons.

D’autres ont laissé des commentaires soutenant Simon en général.

“Je suis vraiment désolé pour ce qui vous est arrivé”, a écrit @reyushbp. “Mon cœur est avec toi”.

“Les gens peuvent être si cruels et les réseaux sociaux font ressortir le pire en eux”, a commenté @cookiegonif.

“Tu ne t’es expliqué à aucun putain de corps”, a écrit @julenedraytonmo. « Accroche-toi à ta beauté.

Mise à jour à 9 h 10 CT, le 3 août : Dans une interview téléphonique avec le Daily Dot, Simon a déclaré que lorsqu’elle avait vu la vidéo @fuckinfrass d’elle pour la première fois, elle avait été choquée et “son cœur s’est effondré”.

“J’avais l’impression d’être sous l’eau”, a déclaré Simon. « Comment réagissez-vous lorsque vous voyez quelqu’un vous faire quelque chose de terrible ? [you]?”

Simon a expliqué qu’elle avait fait un TikTok en réponse à la vidéo virale parce qu’elle ne voulait pas que les gens se sentent mal pour elle. En outre, elle a répondu à de nombreux commentaires cruels à son sujet dans la vidéo @fuckinfrass.

“J’ai dû riposter”, a-t-il déclaré. “Tu ne peux pas te moquer de moi, je suis un putain d’adulte.”

Ayant grandi avec NF1, Simon a déclaré qu’elle se sentait très isolée. Les commentaires sur sa vidéo et les messages qu’elle a reçus de personnes atteintes de la maladie l’ont fait se sentir vue.

«Je suis comme, ‘eh bien, bon sang. Je suis vraiment désolé de ne pas avoir trouvé [other people with NF1] avant », a déclaré Simon. “Je me serais senti mieux.”

Le Daily Dot a contacté @fuckinfrass via un commentaire TikTok.


La meilleure nouvelle du jour

*Première publication : 2 août 2022 à 13h03 HAC

Tricia Crimmins

Tricia Crimmins est la rédactrice IRL du Daily Dot. Elle est également une comédienne basée à New York qui étudie à la Columbia School of Journalism. Auparavant, il a écrit pour Mashable, Complex Networks et le magazine Moment. Elle peut être trouvée sur Twitter à @TriciaCrimmins.

Tricia Crimmins

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