Quinze minutes.
C’était tout ce qu’il fallait pour transmettre une maladie rare, dangereuse et débilitante transmise par les tiques qui a rendu gravement malade un garçon de Pennsylvanie de 3 ans énergique, ingénieux et généralement en bonne santé.
L’intuition maternelle de Jamie Simoson l’a poussée à rechercher un traitement médical supplémentaire pour quelque chose que le pédiatre de son plus jeune fils lui a assuré qu’il s’agissait d’un virus qui devait suivre son cours. Cependant, elle a appris plus tard que c’était quelque chose qui nécessitait des semaines de soins médicaux et avait le potentiel d’avoir des effets à vie.
La morsure qui a tout changé
Jonny Simoson nageait dans la piscine d’un voisin le 15 juin lorsque sa mère a remarqué une petite tache sur son omoplate droite. C’était une tique plus petite que la pointe d’un stylo.
“Ce n’était pas intégré. Il n’était pas gonflé. Je l’ai facilement retiré avec une pince à épiler et il était toujours en vie », a déclaré Simoson. « Il n’avait pas nécessairement de marques sur son épaule arrière jusqu’à quelques jours plus tard ; il n’y avait qu’une petite bosse rouge. C’était ça.”
Environ deux semaines plus tard, la crèche de Jonny a appelé pour dire qu’il ne se sentait pas bien.
“Il était déprimé, n’avait pas d’appétit et le fait qu’il se plaignait d’un mal de tête n’était pas normal pour un enfant de 3 ans”, a déclaré Simoson.
Juste ce matin-là, sa mère a dit qu’il avait pris son petit-déjeuner, joué avec des pistolets à eau et passé le meilleur moment de sa vie.
Ses symptômes se sont aggravés au cours des deux jours suivants. Après une visite chez le pédiatre, Johnny a été renvoyé chez lui avec des médicaments de soutien. Il s’est réveillé cette nuit-là avec de la fièvre.
“Nous avons appelé le médecin le lendemain matin et je lui ai dit qu’il dormait beaucoup et que ce n’était vraiment pas comme lui”, a déclaré Simoson.
Après une deuxième visite chez le médecin, elle a emmené son fils aux urgences lorsque sa fièvre est montée à plus de 104 degrés. Il n’a également montré aucune réaction à un suppositoire de Tylenol, ce qui était anormal pour un enfant typiquement exubérant.
Les jours à l’hôpital se sont transformés en semaines. Le nombre élevé de globules blancs est passé à 30 000. Il était inhabituellement somnolent et ne montrait aucun signe de réveil après les liquides intraveineux.
Une ponction lombaire a révélé qu’elle avait une augmentation des neutrophiles, un type de globule blanc qui agit comme le premier intervenant du système immunitaire, dans son liquide de cordon ombilical. Il a été traité pour une méningite bactérienne et virale jusqu’à ce que les médecins les excluent.
Johnny a été transféré dans un hôpital spécialisé pour enfants, où il a passé quatre jours dans l’unité de soins intensifs pédiatriques pour subir un scanner coronarien afin d’exclure un saignement cérébral, un abcès ou une masse. Tous ceux-ci ont été jetés.
“Les choses sont devenues vraiment effrayantes à ce moment-là”, a déclaré Simonon. «C’était très frustrant de chercher une réponse. Nous étions terrifiés à l’idée de ne pas pouvoir retourner chez nous avec notre fils.
Cependant, après une IRM, les neurologues ont pu diagnostiquer une méningo-encéphalite, une infection du cerveau et du tissu fin qui l’entoure. Après une nuit d’immunoglobuline intraveineuse, un traitement pour les patients présentant des déficiences en anticorps, il y avait des signes d’espoir.
Pizza au pepperoni
Simoson pense que les IgIV ont fait toute la différence pour son fils.
“Dans les 15 heures suivant sa première dose, j’ai entendu ‘Maman, c’est de la pizza au pepperoni ?'”, se souvient-elle.
En fait, c’était juste une boîte de mouchoirs. Pour Johnny, cependant, cela ressemblait à une boîte à pizza, et c’était tout ce que le garçon voulait : un morceau de tarte.
“Nous avons donc commencé à lui poser des questions pour essayer d’évaluer sa capacité cognitive à ce stade”, a déclaré Simoson.
Après près de cinq jours complets sans réponse, son fils était alerte et parlait.
“C’était incroyable. C’était la première fois depuis que toute cette situation a commencé que mon mari et moi nous sommes complètement effondrés”, a-t-elle déclaré avec confiance, sachant enfin que son jeune fils rentrerait bientôt à la maison.
Il y avait de la lumière au bout du tunnel pour Johnny, mais le coût de l’isolement était dévastateur.
“L’isolement est difficile pour un jeune enfant”, a déclaré Simonon. “Il est devenu délirant aux soins intensifs et lorsqu’il a été libéré de l’isolement, il n’a pas voulu retourner dans la chambre.”
Ses parents ont dû lui réapprendre à manger et à boire, ainsi qu’à s’asseoir et à parler clairement.
“Nous avions discuté de la réadaptation des patients hospitalisés avec PT / OT, mais nous avons découvert que la paperasse retarderait notre sortie jusqu’à trois jours de plus”, a déclaré Simoson.
Ils ont convenu qu’il était acceptable de le ramener à la maison et de chercher des services de consultation externe.
“Nous savions que rentrer à la maison allait être difficile”, a déclaré Simonon. « Il est actif et ne comprend pas ses limites. Nous étions tellement excités de sortir de l’hôpital mais tellement effrayés de ce qui allait se passer ensuite.”
Après 12 jours, Johnny a finalement été libéré.
“Johnny ne marchait toujours pas et son équilibre était médiocre”, a déclaré Simoson. “Nous savions que nous avions beaucoup de travail à faire, mais nous étions prêts à relever le défi.”
un virus rare
Trois jours après avoir été libéré, a déclaré Simoson, Johnny a été testé positif au virus Powassan, une maladie rare et dangereuse transmise par les tiques.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention, des infections humaines par le virus Powassan ont été découvertes aux États-Unis, au Canada et en Russie. Aux États-Unis, des cas de Powassan ont été signalés principalement dans les États du nord-est et la région des Grands Lacs. Ces cas surviennent principalement à la fin du printemps, au début de l’été et au milieu de l’automne, lorsque les tiques sont les plus actives.
Il n’y a eu que 178 cas signalés aux États-Unis depuis 2011.
Le chemin de la guérison
Simoson a déclaré que son fils se rétablissait mais avait encore des déficiences notables sur son côté gauche. Elle a lancé une page Facebook, afin que d’autres puissent suivre son parcours.
“Il semble avoir un peu régressé sur le plan cognitif, mais nous sommes optimistes que sa résilience l’aidera”, a-t-elle déclaré.
Simoson exhorte maintenant les autres à prévenir les piqûres de tiques et à défendre leurs enfants.
“Vous êtes le seul à les connaître et à savoir ce qui est normal pour eux, et si vous ne vous sentez pas bien, parlez en leur nom”, a-t-il déclaré. « N’ayez pas l’impression d’interroger quelqu’un. C’est votre travail.”
Simoson exhorte également les gens à donner du sang. Votre fils a reçu cinq doses d’IgIV, un produit sanguin, au cours de son séjour à l’hôpital. À chaque dose, il a déclaré que les médecins voyaient des améliorations constantes.
“Nous avons confiance, vous ne pouvez pas le prouver, mais nous savons au fond que l’IgIV a été le tournant pour Johnny, et si nous pouvons faire quelque chose pour aider quelqu’un d’autre à obtenir ce traitement rapidement, c’est vraiment notre objectif”, a-t-il déclaré.