Christina, qui vit à Portland, Me., a déclaré qu’elle s’était sentie ignorée par les médecins pendant des années. Lorsqu’elle pesait 50 livres de plus, ses fournisseurs blâmaient parfois sa taille lorsqu’ils discutaient de ses problèmes de santé.
Un cas s’est produit des semaines après qu’il soit tombé de son vélo. “Mon coude me faisait toujours mal”, a déclaré Christina, 39 ans, qui a demandé que son nom de famille ne soit pas utilisé lors de la discussion de ses antécédents médicaux. “Je suis allée voir mon médecin généraliste habituel et elle m’a simplement dit : « Eh bien, vous êtes en surpoids et vous stressez vos articulations. »”
Finalement, Christina s’est rendue dans un centre de soins d’urgence où les prestataires l’ont radiographiée et ont découvert qu’elle avait un os ébréché au bras.
L’expérience de voir ses préoccupations rejetées par un fournisseur de soins de santé, souvent appelée éclairage médical au gaz, peut arriver à n’importe qui. Un article récent du New York Times sur le sujet a reçu plus de 2 800 commentaires, certains racontant des erreurs de diagnostic qui ont failli leur coûter la vie ou retarder le traitement, causant des souffrances inutiles. Les patients de longue date de Covid ont écrit sur la façon dont ils se sentaient ignorés par les médecins vers lesquels ils se tournaient pour obtenir de l’aide.
Dernièrement, la question a attiré l’attention, tant dans la communauté médicale que dans le grand public, car elle affecte de manière disproportionnée les femmes, les personnes de couleur, les patients gériatriques et les personnes LGBTQ. Par exemple, des études ont montré que les femmes sont plus susceptibles que les hommes d’être mal diagnostiquées pour certaines conditions, telles que les maladies cardiaques et les maladies auto-immunes, attendant souvent plus longtemps pour un diagnostic. Y un grupo de investigadores descubrió que era más probable que los médicos usaran descriptores negativos como “no conforme” o “agitado” en los registros de salud de los pacientes negros que en los de los pacientes blancos, una práctica que podría generar disparidades en la soins médicaux.
«L’éclairage au gaz est réel; arrive tout le temps. Les patients, et en particulier les femmes, doivent en être conscients », a déclaré Jennifer H. Mieres, MD, professeur de cardiologie à la Donald and Barbara Zucker School of Medicine de Hofstra/Northwell et co-auteur du livre « Heart Smarter for Women . “
Voici quelques conseils sur la façon de défendre vos intérêts dans un cadre médical.
Quels sont les signes d’éclairage au gaz?
L’éclairage au gaz peut être subtil et n’est pas toujours facile à repérer. Lors de la recherche de soins médicaux, les experts recommandent de rechercher les drapeaux rouges suivants.
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Votre fournisseur vous interrompt continuellement, ne vous permet pas d’élaborer et ne semble pas être un auditeur engagé.
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Votre prestataire minimise ou minimise vos symptômes, par exemple en vous demandant si vous souffrez.
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Votre fournisseur refuse de parler de vos symptômes.
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Votre fournisseur ne commandera pas d’imagerie ou de tests de laboratoire clés pour exclure ou confirmer un diagnostic.
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Vous avez l’impression que votre fournisseur est impoli, condescendant ou rabaissant.
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Vos symptômes sont attribués à une maladie mentale, mais vous ne recevez pas d’orientation en santé mentale ni de dépistage de la maladie mentale.
“Je dis toujours à mes patients qu’ils sont des experts de leur corps”, a déclaré le Dr Nicole Mitchell, directrice de la diversité, de l’équité et de l’inclusion au département d’obstétrique et de gynécologie de la faculté de médecine Keck de l’Université de Californie du Sud. «Nous travaillons ensemble pour savoir ce qui se passe et ce que nous pouvons faire à ce sujet. Cela devrait vraiment être une prise de décision partagée.
Que pouvez-vous faire pour vous défendre ?
Gardez des notes et des enregistrements détaillés. Le Dr Mitchell a recommandé de tenir un journal dans lequel vous notez autant de détails que possible sur vos symptômes. Ses invites suggérées incluent : « Quels sont vos symptômes ? Quand ressentez-vous ces symptômes ? Remarquez-vous des déclencheurs? Si vous avez mal, comment vous sentez-vous ? Est-ce qu’il croît et décroît, ou est-ce constant? Quels jours remarquez-vous cette douleur?
En plus de vos notes, conservez des enregistrements de tous vos résultats de laboratoire, images, médicaments et antécédents médicaux familiaux.
C’est comme voir votre comptable au moment des impôts, a déclaré le Dr Mieres: “Vous ne vous présentez certainement pas sans reçus.”
Poser des questions. Alors demandez-en plus. Préparez une liste de questions que vous aimeriez poser avant votre rendez-vous et soyez prêt à poser des questions supplémentaires au fur et à mesure que de nouvelles informations deviennent disponibles. Si vous ne savez pas par où commencer, le Dr Mitchell vous recommande de demander à votre médecin ce qui suit : “Si c’était moi, quelles questions vous poserais-je maintenant ?”
Amenez une personne de soutien. Parfois, il peut être utile d’avoir un ami de confiance ou un membre de la famille avec vous, en particulier lorsque vous discutez d’un plan de traitement ou d’un problème médical difficile.
Lorsque les gens sont malades, effrayés ou anxieux, cela peut faciliter le “gel du cerveau”, a déclaré le Dr Mieres. “Nous arrêtons de penser, nous n’écoutons pas correctement, nous ne traitons pas l’information.”
Parlez à votre personne de soutien pour clarifier votre rôle et discuter de vos attentes, a-t-elle ajouté. Voulez-vous qu’ils prennent des notes et soient une deuxième paire d’oreilles ? Ou avez-vous principalement besoin d’eux là-bas pour un soutien émotionnel ? Y a-t-il des moments où vous préféreriez que votre ami ou parent quitte la pièce pour pouvoir discuter d’affaires privées ?
Concentrez-vous sur votre problème le plus pressant. Les prestataires manquent souvent de temps et l’examen de soins primaires ne dure en moyenne que 18 minutes, selon une étude publiée en 2021. Le Dr Mieres a recommandé de prendre 10 minutes avant votre rendez-vous pour noter les points qui décrivent de manière concise la raison de votre rendez-vous. . afin que vous puissiez communiquer efficacement avec votre médecin.
Spécifiez les prochaines étapes. Idéalement, vous devriez quitter votre rendez-vous serein. Dites à votre fournisseur que vous aimeriez comprendre trois choses : la meilleure estimation de ce qui se passe ; prévoit de diagnostiquer ou d’exclure différentes possibilités ; et les options de traitement, selon ce qui est trouvé.
S’ils vous ignorent toujours, quelles sont vos options ?
Changer de fournisseur. Une étude utilisant des données de 2006 et 2007 a estimé qu’environ 12 millions d’adultes sont mal diagnostiqués aux États-Unis chaque année et qu’environ la moitié de ces erreurs pourraient être nocives. Si vous craignez que vos symptômes ne soient pas traités, vous avez le droit de demander un deuxième, un troisième ou même un quatrième avis.
Mais dans de nombreux cas, cela peut être plus facile à dire qu’à faire. Il n’est pas toujours facile ou rapide de trouver un autre spécialiste qui accepte votre assurance et qui a des rendez-vous immédiats disponibles. Si possible, essayez d’obtenir une référence en réseau de votre médecin actuel. Par exemple, vous pouvez dire : « Merci pour votre temps, mais j’aimerais vraiment avoir une autre opinion à ce sujet. Pourriez-vous me référer à un autre spécialiste dans votre région ? »
Si vous ne vous sentez pas à l’aise de demander une recommandation à votre médecin, vous pouvez également parler à un agent de liaison avec les patients ou à une infirmière gestionnaire. Alternativement, vous pouvez demander à vos amis et à votre famille, ou appeler votre compagnie d’assurance pour trouver quelqu’un dans le réseau.
Recadrez la conversation. Si vous décidez de rester avec votre fournisseur actuel, mais que cette personne ne semble pas écouter, le Dr Mieres a recommandé aux patients d’essayer de rediriger la conversation en disant quelque chose comme : « Appuyons sur le bouton pause ici, car nous avons une déconnexion. Vous n’écoutez pas ce que je dis. Laissez-moi recommencer.
Ou, alternativement : « J’ai ces symptômes depuis trois mois. Pouvez-vous m’aider à trouver ce qui ne va pas? Que pouvons-nous faire pour résoudre cela ensemble ?
Trouvez des groupes de soutien. Il existe des groupes de soutien pour une multitude de conditions qui peuvent fournir des informations et des ressources utiles.
Tami Burdick, qui a reçu un diagnostic de mammite granulomateuse, une maladie rare, chronique et inflammatoire des seins, en 2017, a trouvé de l’aide dans un groupe de soutien en ligne pour les femmes atteintes de la même maladie.
Au départ, elle a été référée à un spécialiste des maladies infectieuses qui a exclu une biopsie mammaire contenant des bactéries.
“J’ai développé des abcès horribles et douloureux qui se sont ouverts et se sont drainés d’eux-mêmes”, a déclaré Mme Burdick, 44 ans.
Dans sa recherche de réponses, il a fait des recherches approfondies sur la maladie. Et du groupe de soutien, il a entendu parler d’un test de séquençage génétique qui pourrait identifier des agents pathogènes potentiels. Mme Burdick a demandé à son oncologue chirurgical de prescrire le test et a découvert qu’elle avait été infectée par un organisme spécifique associé à une mammite granulomateuse et à des abcès mammaires récurrents. Il lui a fallu sept mois de recherche, mais il a finalement eu une réponse. Pour aider d’autres femmes, elle a publié un livre sur son expérience en collaboration avec son oncologue.
“Si le spécialiste des maladies infectieuses avait approfondi ses recherches”, a-t-il poursuivi, “peut-être aurait-il pu commencer les antibiotiques tout de suite, sur-le-champ, et n’avoir jamais eu besoin d’une intervention chirurgicale.”
Appel à une autorité supérieure. Si vous êtes traité en milieu hospitalier, vous pouvez contacter des défenseurs des patients qui peuvent vous aider. Vous pouvez également discuter du problème avec le superviseur de votre médecin.
Enfin, si vous n’êtes pas satisfait des soins que vous recevez, a déclaré le Dr Mitchell, vous pouvez envisager de signaler votre expérience à la Fédération des commissions médicales d’État.
“Tout cas d’abus, de falsification, d’éclairage au gaz, de diagnostics retardés, ce sont des événements à signaler dont les prestataires doivent être conscients”, a déclaré le Dr Mitchell. “Les médecins doivent être tenus responsables.”